学生最後の文化祭

先週の土曜日は、長男の学生最後の文化祭でした。

朝、いつものように家を出て行く時に長男から「お母さん、今日は僕の支援学校最後の文化祭ですから、必ず来て下さいね。僕は紙工班で販売をしてますので、買いに来て下さいね。待ってますよ」と言われた時には、少しうるっとしてしまいました。

小学部1年から通った支援学校も、もう後半年になってしまったんだと。

小学部の時は皆んなと一緒に踊れったり、歌ったり出来きませんでした。

それが毎年少しずつできるようになり、4年生の時は闘牛士のかっこいい衣装を着て、最初から最後まで役を務める事ができました。

毎年、「今年はどれだけできるようになっただろう？」と楽しみに見に行きました。

今年は高校3年生。

文化祭の出し物はありませんが、将来の仕事に向けての販売の係をします。

長男は「紙工班」なので、自分たちで色をつけて1枚1枚手すきで作った和紙で、ポチ袋のセットや、便箋と封筒のセット等を販売します。

しっかりとした和紙のポチ袋があまりにも可愛くて、親バカ根性で何セットも買ってしまいました。

卒業までに後何回、学校に行く事があるのかな、、

急に寂しくなってしまいました。

土曜日に早めの退院

脱水、食べれてなかったので栄養不十分、コルチゾールの低下での緊急入院でした。

喉は物凄く乾くのです、一向にお腹が空きません。

朝はご飯、昼はうどん、夜はそうめんと病院食を変えてもらったのですが、固形は無理でスープ類

しか受け付けません。

食べれるようになるまで退院は難しいと言われていましたが、既に9日間も子供達だけにしてます。

無理を言って、土曜日に退院しましたが、入院前と同じくらいにきつく、子供達に夕飯を作り、それぞれに盛ってラップして、私はほぼ毎日3時頃から寝てます。

子供達が帰ってきたのも気付かないくらいに。

元々の病気でなら倦怠感なのか、それとも鬱傾向があるのか、、、

このもの凄い口渇も気になります。

点滴をはずせません

今までの安定剤で眠れていたけど、ここ最近は眠れず、入院中は変更してもらったら眠れるようになりました。

が、、、、500mlのブドウ糖の点滴が1日に何度も交換され、ベットとトイレの行ったり来たり。

夜もぐっすり眠りたいのですが、やはりトイレに何度も目が覚めます。

食事が受け付けないんです。

元々、病院食は美味しくないのですが、それならと院内のコンビニへも行くんですが、これまたマイナーなデイリーヤマザキ。

おにぎりもパンもお弁当、惣菜、どれをとっても高値の割にちっとも美味しくないんです。

毎回、7割以上食べれるようになれば、、と言われましたが、、、、

今朝のご飯は、なます、カツオのふりかけ、脂身ばかり入った豚汁、ご飯。

なますはご飯のお供にはなりません。

豚汁もスープだけ飲みました。

白米150gにほんのちょっとのふりかけ。食べきれません。

病院にいる間は寝るか食事だけが楽しみですが、、、

病院で働いてある人たちにも一度、このご飯を毎日3食食べてみてもらいたいです。

またまた

長女の反抗期後から、私の体調も少しずつダウン気味。

予約日ではないけれど、先週の月曜日と金曜日に診察に行きました。

レントゲン、心電図、血液検査などなど。

かなりの脱水と副腎が悪くなっていたようで、このまま入院と言われました。

だけど、入院道具を持ってきてない。

慌てて帰りに、冷食やチンする食事、具材とタレだけを混ぜると出来上がるものをたんまり買って帰宅。

洗濯物を取り入れ、子供達に手紙を書いて、ある程度の支度をして金曜日から入院です。

脱水は24時間ずっとあるので、随分良くなりましたが、ご飯が入らない。

動かないからかもしれませんが、胃に不調があるのか、明日は胃カメラです。

ゆっくりできるのはいいけど、毎朝目が覚めるとどこにいるのか一瞬分からなく、「あ、きょうのご飯は何にしよう？」と考えているうちに「あー、病院だった」と。

皆さんも健康第一でね！

限界なのかも

長女、月曜日から学校へ行き始めましたが、、

毎朝、早起きして作ってるお弁当は悲しいことながら、捨てられてました。

その事には触れず、「お弁当いらないの？！と聞くと頷きます。

「じゃ、何を食べてるの？」と聞くと、他人を睨みつけるような目つきで「うざい」の一言。

朝は各自で準備するので、長女もパンを食べて行きます。

昼は学校なので分かりません。

当然、夕飯は私が作るので食べません。

顔色も悪く、見てわかるくらいに痩せてしまってます。

私の病気がストレスに過剰反応して副腎のホルモンが出ないので、長女からのストレスをモロに受けてます。

こっちが全く食事を受け付けられず、むりして1〜2口食べると気分が悪くなります。

とうとう土日は倦怠感とキツさでふらつき、廊下で壁づたいに歩いていても倒れる、昨日はベッドから落ちてしまい、変な落ち方をしてしまって.頭も打ち、30分ほど動けませんでした。

根負けしたのは私か？？

でも負けられないけど、体が言うこと聞きません。

情けないなぁ

なかなか頑固

ストライキで学校へ行かなかった長女。

書かれたメモの通りに、今週の月曜日から登校し始めました。

うちは朝ごはんは各自で作ります。

パン好きな長女は、無言で私の顔も見ずにパンを食べ、「行ってきます」も言わずに出て行きますが、「いってらっしゃい」と声かけだけしてます。

久々の学校なので、学食や好きな物を食べなさいとお金を渡しました。

担任に確認すると、お昼ご飯もちゃんと食べているようです。

さて、夕飯はと言うと、、、

私が作るからか、「できたよ〜」と声かけしても来ません。

「食べないの？」と聞くと、無言のまま視線も合わせず頷きます。

なかなか頑固です。

冷蔵庫に長女が好きなカフェオレとミルクティーのペットボトルの底にガムテープを貼り、「長女用」と書いて入れておきました。

これは毎日1本ずつ減っているので飲んでいるようです。

反抗しての夕飯ストライキ、、、

しばらく続きそうですが、ひとまずあのまま不登校にならずに、学校へ行ってくれてるので良かった。

雪解けはまだまだ先のようです。

このまま

今日から長女の学校は始業式です。

昨夜も心配して、担任から長女の携帯に電話がありましたが、長女は無言のまま電話を切ってしまいました。

今朝も何度か声かけしましたが、背を向けたまま無視。

休むなら学校へ連絡をしないといけません。

長女にもそれを伝えました。

「このまま学校をやめるの？」首を横に振ります。

「今日は行かないの」頷きます。

「いつまで休むの？それも言わないといけないから、お母さんと話したくないなら、ここに紙と鉛筆を置いておくから書いたら手を叩いた知らせて」と部屋を出ました。

しばらくして行くと「しばらく誰とも会いたくない。話したくない。学校は1週間くらい休む」と書かれていました。

「1週間休んだら、来週の月曜日からは学校に行くのね？」と確認すると頷きます。

時間が薬なのかな、、、